Consulting
Group

Éthique, Confidentialité
et Protection des Données

Projets de recherche et
d'innovation
Nous participons à un large éventail de projets, apportant notre expertise en éthique de la recherche, en confidentialité et en gestion des données

i-Consent

Improving the guidelines for Informed Consent, including vulnerable populations, under a gender perspective

Grant Agreement No.
741856

Budget
€ 3 million

Website
https://i-consentproject.eu/


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Project Description

The informed consent process in clinical trials allows research participants to voluntarily decide whether or not to take part in a research activity. However, informed consent documents are often long, difficult to read, and seem to focus more on protecting the interests of the research sponsors than the participants. Improvements to standard informed consent processes are urgently required. The i-Consent project aims to address this need by developing guidelines on informed consent that pay greater attention to the actual needs of prospective participants, to engaging citizens in the design of processes, to improving health literacy, and to gender and ethics considerations.

Our role

AND is leader of Work Package 1 (A multi-layered approach to informed consent). This WP investigates techniques for improving informed consent and examines the key determinants of participants’ attitudes toward informed consent processes. In WP2, AND provides detailed analysis of ethical, privacy and data protection issues associated with the use of ICT for obtaining informed consent. In March 2020 we organised an international workshop on ethical issues in informed consent. AND has also developed a self-assessment tool enabling early identification of weaknesses, gaps, and risks in informed consent processes.


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Focus

Forced displacement and refugee-host community solidarity

Grant Agreement No.
822401

Budget
€ 3 million

Website
https://www.focus-refugees.eu/


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Project Description

At the height of the refugee crisis in 2015, tens of thousands of people were fleeing their home countries every day to escape war, persecution, and oppression. Over 1 million migrants and asylum seekers arrived in Europe that year. This has had a profound impact on the lives of migrants, but also on the lives of the host communities where migrants live as refugees. Today, the number of asylum seekers reaching Europe has dropped dramatically but the challenges remain. The EU-funded FOCUS project studies the socio-psychological dimensions of refugee and host-community relations and analyses the socio-economic integration of refugees and what this means for host societies. FOCUS seeks solutions for host communities to increase tolerance, facilitating peaceful coexistence and reduced radicalisation across Europe and the Middle East.

Our role

AND is responsible for the ethics and privacy management in FOCUS, including the coordination of the Ethics Advisory Board. Our key tasks involve elaboration of the Ethics and Data Management Plans, as well as development of research ethics validation procedures for field research and pilot testing activities in the project.


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dRural

The service marketplace for European rural areas

Grant Agreement No.
101017304

Budget
€ 15 million

Website
https://drural.eu/


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Project Description

dRural aspires to establish the service marketplace of reference for European rural areas by co-developing and implementing a digital solution that delivers multiple services to rural citizens while creating opportunities for economic growth and quality of life improvements. The solution will be set up in four European regions, guaranteeing its personalization and customization to local needs, and integrating with the local service providers. In parallel, an ecosystem of relevant players will be created in each region by identifying the key stakeholders, current problems, and designing a value proposition for each of them. Solution development follows agile methodologies and ensures end-users co-creation and validation in each regional demonstrator. dRural will be developed with a 'by-design' approach to ethics, privacy, and data protection.

Our role

AND leads Work Package 2: Ethics, Privacy and Data Protection. The objectives of this WP are:

  • to coordinate and oversee research ethics management of the project;
  • to ensure that the dRural meta-platform, marketplaces, and services are developed in conformity with fundamental principles of ethics, privacy, and data protection;
  • to develop a ‘by-design’ approach to ethics, privacy, and data protection that can be conveniently incorporated into the development of the meta-platform, marketplaces, and services;
  • and to produce ethics and data protection guidelines for the marketplace and service developers and providers.


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i-Consent

Améliorer les lignes directrices pour le consentement éclairé, y compris des populations vulnérables, dans une perspective de genre

Convention de subvention n°
741856

Budget
€ 3 million

Site Internet
https://i-consentproject.eu/

Description du projet

Le processus de consentement éclairé dans les essais cliniques permet aux participants à la recherche de décider volontairement de participer ou non à cette activité. Cependant, les documents de consentement éclairé sont souvent longs, difficiles à lire et semblent se concentrer davantage sur la protection des intérêts des commanditaires de la recherche que des participants.

Il est urgent d’améliorer les processus standard de consentement éclairé. Le projet i-Consent vise à répondre à ce besoin en élaborant des lignes directrices sur le consentement éclairé qui accordent une plus grande attention aux besoins réels des participants potentiels, à la participation des citoyens à la conception des processus, à l’amélioration des connaissances en matière de santé et aux considérations de genre et d’éthique.

Notre rôle

AND est le leader du Module de Travail 1 (Work Package 1 ou WP1, une approche à plusieurs niveaux du consentement éclairé). Ce WP étudie les techniques pour améliorer le consentement éclairé et examine les principaux déterminants des attitudes des participants envers les processus de consentement éclairé. Dans le WP2, AND fournit une analyse détaillée des problèmes d’éthique, de confidentialité et de protection des données associés à l’utilisation des TIC pour obtenir un consentement éclairé. En mars 2020, nous avons organisé un atelier international sur les questions éthiques liées au consentement éclairé. AND a également développé un outil d’auto-évaluation permettant une identification précoce des faiblesses, des lacunes et des risques dans les processus de consentement éclairé.

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Focus

Déplacement forcé et solidarité entre les réfugiés et les communautés d'accueil

Convention de subvention n°
822401

Budget
€ 3 million

Site Internet
https://www.focus-refugees.eu/

Description du projet

Au plus fort de la crise des réfugiés en 2015, des dizaines de milliers de personnes fuyaient chaque jour leur pays d’origine pour échapper à la guerre, à la persécution et à l’oppression. Plus d’un million de migrants et de demandeurs d’asile sont arrivés en Europe cette année-là. Cela a eu un impact profond sur la vie des migrants, mais aussi sur la vie des communautés d’accueil où les migrants vivent en tant que réfugiés. Aujourd’hui, le nombre de demandeurs d’asile atteignant l’Europe a considérablement diminué, mais les défis demeurent. Le projet FOCUS, financé par l’UE, étudie les dimensions socio-psychologiques des relations entre les réfugiés et la communauté d’accueil, analysant l’intégration socio-économique des réfugiés et ce que cela signifie pour les sociétés d’accueil. FOCUS recherche des solutions pour les communautés d’accueil afin d’accroître la tolérance, de faciliter la coexistence pacifique et de réduire la radicalisation en Europe et au Moyen-Orient.

Notre rôle

AND est responsable de la gestion de l’éthique et de la confidentialité pour le projet FOCUS, y compris la coordination du comité consultatif sur l’éthique. Nos tâches principales impliquent l’élaboration des plans d’éthique et de gestion des données, ainsi que le développement de procédures de validation de l’éthique de la recherche sur le terrain et les activités des essais pilotes dans le projet.

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dRural

Le marché des services pour les zones rurales européennes

Convention de subvention n°
101017304

Budget
€ 15 million

Site Internet
https://drural.eu/

Description du projet

dRural aspire à établir le marché des services de référence pour les zones rurales européennes en co-développant et en mettant en œuvre une solution numérique qui offre de multiples services aux citoyens ruraux tout en créant des opportunités de croissance économique et d’amélioration de la qualité de vie. La solution sera mise en place dans quatre régions européennes, garantissant sa personnalisation et son adaptation aux besoins locaux, tout en s’intégrant avec les prestataires locaux. En parallèle, un écosystème d’acteurs pertinents sera créé dans chaque région en identifiant les acteurs clés, les problèmes actuels et en concevant une proposition de valeur pour chacun d’eux. Le développement de la solution suit des méthodologies agiles et assure la co-création et la validation des utilisateurs finaux pour chaque démonstrateur régional. dRural sera développé avec une approche « by-design » (dès la conception) en matière d’éthique, de confidentialité et de protection des données.

Notre rôle

AND dirige le Module de Travail 2 (WP2): Éthique, vie privée et protection des données. Les objectifs de ce WP sont: (i) de coordonner et superviser la gestion éthique de la recherche du projet; (ii) de veiller à ce que la méta-plateforme, les marchés et les services dRural soient développés conformément aux principes fondamentaux d’éthique, de confidentialité et de protection des données; (iii) de développer une approche « by-design » (dès la conception) en matière d’éthique, de confidentialité et de protection des données qui peut être facilement intégrée au développement de la méta-plateforme, des marchés et des services; et (iv) de produire des lignes directrices en matière d’éthique et de protection des données pour le marché et les développeurs et fournisseurs de services.

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